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2 de abril 2016, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

En la actualidad, millones de personas con Autismo en todo el mundo siguen sufriendo la discriminación social, la restricción de sus derechos a la educación, a la salud, a una vida plena, a su dignidad como personas.

testigo-pasaloporelautismo1 de cada 150 niños están dentro del Espectro del Autismo, es la discapacidad infantil de mayor prevalencia (más que Síndrome de Down, cáncer infantil y diabetes juntos). El Autismo es un trastorno que afecta a la comunicación, la interacción social y que presenta patrones estereotipados y/o restrictivos de conducta. A día de hoy el Autismo no tiene cura y no se conoce con exactitud su origen, pero existen intervenciones psicoeducativas que permiten una gran evolución en aquellas personas que tienen el acceso a las mismas. Dado lo extenso y diverso que es el trastorno se habla comúnmente de espectro, donde se engloban una gran variedad de manifestaciones, definiéndose técnicamente como Trastornos del Espectro del Autismo. Los primeros signos del autismo son visibles a partir de los 18 meses de edad. Muchas veces al Autismo se le denomina la discapacidad invisible.

En España hay alrededor de 50.000 menores con Autismo, muchos de ellos ven como cada día las barreras sociales les impiden ejercer sus derechos como ciudadanos. No pueden acceder a planes de atención temprana, ya que la sanidad pública o no los contempla o apenas se materializan en unas pocas horas al mes, que son a todas luces insuficientes. Tienen problemas a la hora de la escolarización, hay tantos modelos de escolarización que acaban en muchas ocasiones incrustados en experimentos educativos de dudoso éxito. Los más de 500.000 adultos con autismo apenas consiguen mantener un empleo en su vida adulta, eso en el caso de que lo consigan. Las familias son sometidas a unos elevados niveles de estrés y ansiedad, así como al empobrecimiento asegurado.

El Autismo se convierte en una sentencia de por vida, debido a su “invisibilidad”, al desconocimiento y al estigma que estas personas y sus familias acarrean. La discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades. Otro de los factores que fomentan la exclusión social es el uso de las definiciones como atributo, se usa el diagnóstico como atributo genérico y definitorio, la utilización sostenida de la palabra “Autista” como definición global –y con tintes peyorativos- de la persona con autismo es un error conceptual de graves consecuencias. El autismo en sí mismo no puede definir a la persona, el uso del atributo como condicionante social conlleva el impulso de la exclusión, de la rareza social. Si decimos que alguien es alto, ese atributo no clasifica de forma genérica, pero si decimos que es autista sí clasificamos y de forma negativa. La discapacidad la define el contexto ecológico de la persona y no el estado vital de la persona en sí misma. Como los Trastornos del Espectro del Autismo no se conocen, no se comprenden, y como no se comprenden no se contemplan. Esta situación conlleva la eliminación de la identidad propia de la persona con TEA, y esta supresión de la identidad desemboca en la marginalidad a todos los niveles. El derecho a una vida digna se convierte en el derecho a sobrevivir, todo un sinsentido en pleno siglo XXI.

Los Trastornos del Espectro del Autismo crean una situación extraordinaria en la persona y su entorno social más cercano -la familia-, el impacto directo a todos los niveles es inmenso: emocionales; psicológicos; económicos; sociales; laborales; sanitarios, etcétera. El efecto que este impacto genera a todos los niveles puede llegar incluso a ser devastador, a su vez, la durabilidad en el tiempo de este tipo de efectos pueden llegar a ser de por vida. Afecta directamente a la calidad de vida de la persona y su entorno a todos los niveles posibles. No obstante, en función del grupo social donde se dé esta situación, nos encontraremos con una serie de factores que generaran una reducción del impacto o todo lo contrario. Es decir, nuestro entorno social es un factor determinante en el efecto general de la persona y su familia.

Por eso, desde la Sociedad Española de Pediatria extrahospitalaria y Atención Primaria(SEPEAP) se manda un mensaje a la sociedad, para que revoquen esta sentencia injusta que afecta a 50.000 niños y 500.000 adultos ¿Si les quitamos sus derechos, por qué no les quitamos también el Autismo?

 

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