Román E, Barrio J, Cilleruelo ML, et al. Aplicación racional de las recomendaciones de ESPGHAN 2022 de seguimiento del paciente celiaco pediátrico: documento de consenso de sociedades científicas (SEGHNP, AEPap, SEPEAP, SEEC, AEG, SEPD, SEMFYC, SEMG y SEMERGEN) An Pediatr (Barc). 2024 Oct;101:267-77
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39396896/
La enfermedad celíaca (EC) cursa con una combinación de síntomas variables, marcadores serológicos, haplotipo HLA-DQ2 o DQ8 y enteropatía. Aunque el estudio inicial suele realizarse en atención primaria, será un pediatra gastroenterólogo el que confirme el diagnóstico. Se estima que hasta un 35% de los pacientes no acude a las revisiones programadas en atención especializada. Es por esto que para mejorar el seguimiento se plantea un abordaje conjunto con atención primaria. El objetivo del documento se centra en elaborar una serie de recomendaciones adaptadas a la realidad de nuestro entorno. Un grupo de 29 expertos de diferentes sociedades científicas revisa las 15 cuestiones propuestas emitiendo su grado de conformidad según su experiencia y ámbito laboral.
Las primeras 7 preguntas tienen relación con el seguimiento inmediato tras el diagnóstico, es decir, en un momento en el que la enfermedad celiaca todavía está activa. Las valoraciones iníciales deben ser realizadas por un gastroenterólogo pediátrico que puede apoyarse en un nutricionista para elaborar la dieta si está disponible. La primera visita se realizará 3-6 meses tras el diagnóstico espaciándose a los 6-12 meses posteriormente. Hay que controlar el estado nutricional, el desarrollo puberal y evaluar signos y síntomas previos o de nueva aparición. El seguimiento serológico se realizará con anticuerpos antitransglutaminasa IgA (AATG-IgA) preferiblemente con el mismo método empleado al diagnóstico. Se debe considerar la monitorización de la función tiroidea en situaciones de riesgo (diabetes mellitus 1 (DM1), pubertad en niñas y persistencia de serología positiva), así como la realización de una densitometría si existe sospecha de enfermedad ósea, mala adherencia a la dieta o enfermedad celiaca potencial en la que se sigue consumiendo gluten. Si persisten síntomas tras el inicio de la dieta sin gluten hay que descartar transgresiones dietéticas. Además de la elevación del título de AATG, existe la posibilidad de usar los péptidos inmunogénicos de gluten (GIP) en orina y heces. Su interpretación no está sistematizada por lo que deben usarse de manera conjunta con los anteriores. Se considerará la realización de biopsia intestinal si los AATG permanecen positivos más de 2 años con una buena adherencia a la dieta o hay dudas con respecto al diagnóstico inicial. Asimismo, si se considera que los criterios diagnósticos no son adecuados puede realizarse una prueba de provocación con gluten de forma reglada no antes de los 5 años y fuera del periodo puberal. La enfermedad celiaca potencial (ECP) se define por la presencia de AATG y HLA compatible en ausencia de lesión intestinal (Marsh 0-1). Puede ser sintomática y retirar el gluten, o asintomática, en la que se puede acordar continuar con dieta libre y monitorizar síntomas y analítica cada 6-12 meses. Se repetirá la biopsia si existe clínica, hay aumento de AATG y/o persisten elevados.
Para la valoración de la calidad de vida se pueden utilizar cuestionarios específicos adaptados al español (CDDUX y CDPQOL). En relación al calendario vacunal, en los pacientes que no realizan una dieta estricta debe asegurarse la vacunación antineumocócica y antimeningocócica correcta. No está recomendado la evaluación rutinaria de la respuesta a la vacuna de la hepatitis B excepto en población con factores de riesgo para esta infección.
El seguimiento a largo plazo de la enfermedad celíaca en remisión puede ser realizado en atención primaria siempre y cuando el pediatra gastroenterólogo esté de acuerdo. Deben cumplirse los criterios de una buena adherencia a la dieta, falta de sintomatología y déficits nutricionales, negativización mantenida de serología anual en al menos dos controles y patrón de crecimiento y desarrollo normal. Se excluyen de este conjunto situaciones especiales como la ECP, DM1, déficit de IgA y otras comorbilidades como hepatitis autoinmune, tiroiditis, etc. A partir del año desde el inicio de la dieta sin gluten, con enfermedad controlada, el seguimiento puede hacerse cada 1-2 años.
Menos de una tercera parte de los adolescentes celiacos mantienen seguimiento en los Servicios de Aparato Digestivo de adultos, aunque la mayor parte pueden ser seguidos en atención primaria. En este último caso, en nuestro medio la transición se realiza de manera más precoz. Idealmente se debe hablar de ella a los 12-13 años, desarrollar un plan para ello a los 14-15 años y ejecutarlo a los 18. En el caso de adolescentes con retraso puberal no se debería realizar la transición hasta que se haya completado la pubertad. Se consideran factores de mal pronóstico para la transición a la vida adulta padecer DM1 y tener dificultades económicas relacionadas con la dieta sin gluten.
Existen criterios de derivación bidireccional entre pediatra de atención primaria y gastroenterólogo que pueden ser consultados en el texto, así como material adicional que incluye los cuestionarios de calidad de vida.
