Criterios de Atención en Cuidados Paliativos Pediátricosa niños con cáncer del SNS, Resumen

“Los cuidados paliativos pediátricos son cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño que incluyen el apoyo a la familia”. Así arranca esta guía para menores y padres editada por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer para explicar a los padres cuáles son los Criterios de Atención en Cuidados Paliativos Pediátricos del Sistema Nacional de Salud que fueron aprobados en el Consejo Interterritorial del 11 de junio de 2014.

portada-cuidados-paliativosEsta guía, que es un resumen de la publicada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad con el mismo título que se puede obtener en el apartado de Recursos de la SEPEAP, y tiene como objetivo que los padres y los menores con cáncer y otras enfermedades crónicas conozcan sus derechos y puedan velar por sus intereses en relación a estos cuidados. El documento responde a la necesidad de acercar a las familias la realidad sobre los cuidados paliativos pediátricos, pues es un asunto sobre el que hay un desconocimiento importante de gran parte de la sociedad. Por ejemplo, es desconocido que estos cuidados han de comenzar cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad.

Como el documento original, la guía clasifica los criterios de atención en tres tipos:

  • Los criterios de atención integral. En este punto, Niños con Cáncer destaca que la atención en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del niño ya que reduce la sensación de miedo, aislamiento y desamparo. Así mismo, se define al niño y su familia como la unidad de atención y que se debe fomentar una estrategia de atención compartida entre el equipo de cuidados paliativos y el equipo especialista que trate la enfermedad.
  • Los criterios de modelo organizativo: En este apartado, el documento hace referencia a la desigualdad que hay entre las comunidades autónomas a la hora de dar esta atención, por lo que las distintas administraciones han de velar para que se desarrolle en todo el territorio nacional. Para ello, las CCAA han de desarrollar apartados específicos de Cuidados Paliativos Pediátricos dentro de sus planes integrales y se promoverá la creación y unificación de protocolos de actuación en el territorio nacional.
  • Los criterios de autonomías del paciente: En este punto se destaca la importancia de que tanto los padres como el menor sean debidamente informados en cada momento: “El niño, independientemente de su edad, debe ser informado con un leguaje adecuado y adaptado a sus desarrollo y necesidades, respetando el derecho del paciente a no ser informado”.

La representante de Sanidad de Niños con Cáncer, Carmen Menéndez, que ha trabajado junto con médicos y pacientes en la elaboración de este documento aprobado por el Ministerio de Sanidad, ha mostrado su satisfacción por el reflejo en estos criterios de muchas de las demandas de los padres: “Los cuidados paliativos pediátricos son una asignatura pendiente en la mayoría de las comunidades y es de vital importancia contar con estos criterios para que los tengan en cuenta tanto los profesionales como las familias afectadas”.

Descargar la guía Aquí  Criterios de Atención en Cuidados Paliativos Pediátricos del Sistema Nacional de Salud. Resumen

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