Jesús García Pérez
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid

Perspectiva histórica

En 1964, Green y Solnit describieron por primera vez, en un grupo de 25 familias, una constelación de signos clínicos que conformaban un “síndrome del niño vulnerable”. Cada una de ellas incluía a un niño que había sufrido una enfermedad potencialmente fatal durante la lactancia. Los autores observaron que los progenitores, sobre todo las madres, sentían una constante angustia injustificada por la salud de sus hijos. Su hipótesis fue que los progenitores temían la posible muerte del vástago en la niñez.

Esta percepción del hijo como singularmente vulnerable llevó a innumerables conductas de mala adaptación y a dificultades en las interacciones progenitor-hijo (tablas 1 y 2). Los progenitores sobreprotegían al niño, eran incapaces de fijar límites adecuados para la edad y mostraban excesiva preocupación por la salud de su hijo en contextos médicos. Los niños, en respuesta a estas expectativas de vulnerabilidad, evidenciaban una ansiedad de separación exagerada, una conducta descontrolada, un desempeño escolar inferior al esperable y percepciones distorsionadas de su propia salud. Es interesante que estas conductas de los padres no fueran observadas en la interacción con sus otros hijos.

A medida que los clínicos identificaban a familias con esta constelación de signos clínicos, se dilucidaban más detalles sobre el “síndrome del niño vulnerable”. El hecho de que los progenitores percibieran a sus hijos como médicamente vulnerables no era una respuesta natural ante una enfermedad severa en la niñez, sino más probablemente un reflejo de cómo una determinada familia reaccionaba ante la enfermedad de un hijo. Más aún, el síndrome podría complicar un trastorno menor o incluso una “enfermedad inexistente”, si los padres interpretaban o entendían incorrectamente la información médica. Por ejemplo, algunos cuyos hijos tenían una prueba falso positiva de fenilcetonuria seguían temiendo por momentos un posible retraso del desarrollo de que el niño tuviera sucesivas pruebas negativas. Un estudio de niños con soplos cardíacos funcionales halló que el 40% de los progenitores restringían las actividades de sus hijos debido a su “problema cardíaco”. Otro comparó a lactantes de término hospitalizados por hiperbilirrubinemia con lactantes sin ictericia al mes de vida, y observó que era menos probable que los hospitalizados hubieran sido amamantados y más probable que fueran llevados reiteradamente a consultas de urgencia. Muchas de estas familias no exhibían los problemas de conducta más floridos descritos en el grupo original de Green y Solnit, pero todos los padres percibían a sus hijos como médicamente vulnerables.

Tabla 1. Conductas de los padres en el “síndrome del niño vulnerable”

Sobreprotección

Ansiedad de separación

Incapacidad de fijar límites adecuados para la edad

Excesiva preocupación por la salud del niño

Uso excesivo de servicios médicos, sobre todo de urgencia y consultorios externos

Tabla 2. Problemas de conducta en el “síndrome del niño vulnerable”

Trastornos el sueño

Problemas en la escuela, desde evitación y ausentismo hasta desempeño inferior al esperable

Problemas de disciplina, desde falta de respuesta a la disciplina impuesta por los padres hasta trastornos de conducta

Excesiva preocupación por el cuerpo

Maltrato físico del progenitor por el niño

 

Una definición operativa

Resulta útil definir la percepción parental de la vulnerabilidad médica de un hijo a lo largo de un continuo entre máxima resistencia y máxima vulnerabilidad (figura 1). Los médicos intentan determinar en qué punto se encuentra un individuo estimando el riesgo del niño y el estado de salud basal. En el “síndrome del niño vulnerable” subyace una discordancia o un desajuste entre una percepción parental exagerada de la susceptibilidad del hijo a una enfermedad y la determinación más objetiva del médico. Por lo tanto, los principales desencadenantes de este síndrome se pueden resumir así: un trastorno médico previo en un niño, percepciones erróneas de los padres en cuanto al trastorno o sus secuelas, y una angustia constante e injustificada por parte de los padres con respecto a la vulnerabilidad del niño frente a futuros episodios.

Niño sano:                    Resistencia  ————————– Vulnerabilidad máxima                     ­                    máxima Médico Progenitor   Niño vulnerable:          Resistencia —————————– Vulnerabilidad máxima              ­                 ­           máxima Médico     Progenitor   Niño descuidado:         Resistencia —————————– Vulnerabilidad máxima             ­                 ­            máxima Progenitor     Médico

Figura 1. Escala de percepción de la vulnerabilidad del niño a una enfermedad

Si consideramos la percepción parental errónea del estado de salud de un hijo y no los problemas de conducta descritos por Green y Solnit, la aparente prevalencia de “niños vulnerables” en la población aumenta notablemente. Según un gran estudio de madres en cinco ámbitos de atención pediátrica primaria de Boston, casi un tercio de ellas creía que alguno de sus hijos era singularmente susceptible a enfermedades; el 40% de estas preocupaciones eran médicamente injustificadas. Mas de una de cada diez madres sufrían preocupaciones significativas, sin base clínica demostrable, en cuanto a la vulnerabilidad de sus hijos a problemas médicos.

Cabe notar que tanto el progenitor de un niño con fibrosis quística moderada como el de un niño pequeño sano pueden sobreestimar la susceptibilidad del hijo. Por ende, el término “niño vulnerable” se aplica a cualquier pequeño cuyos padres crean que está singularmente amenazado por un trastorno médico al margen del estado de salud basal. Este concepto más amplio puede ser aplicado a niños sin enfermedad, o con afecciones menores, crónicas o potencialmente fatales.

Se desconoce la prevalencia del “síndrome del niño vulnerable” en la población pediátrica, pero tanto la experiencia clínica como los estudios descritos antes sugieren que las percepciones parentales erróneas pueden ser muy comunes. La función del médico de atención primaria incluye la prevención primaria y secundaria del síndrome.

Prevención primaria

 El objetivo es prevenir la aparición de un trastorno, reduciendo la exposición a los factores de riesgo conocidos o modificando conductas asociadas. En el caso del “síndrome del niño vulnerable”, el pediatra puede aplicar varias estrategias importantes.

1. Una de las medidas preventivas más importantes, efectivas y fáciles de aplicar consiste en estudiar minuciosamente las evaluaciones diagnósticas realizadas a todo paciente, y asegurarse de que éstos y sus familias interpreten correctamente los resultados. Pruebas de pesquisa, procedimientos, diagnósticos o consultas aparentemente inocuos pueden despertar en los padres una angustia importante e injustificada. Después de una prueba de laboratorio o una derivación, es útil programar una visita de control inmediata, para discutir los resultados y determinar si los padres los comprenden.
2. Cuando un niño está enfermo o es hospitalizado, el médico tiene la importante función de facilitar la adaptación a estas circunstancias tanto del niño como de los padres. Al presentar el diagnóstico, el pronóstico y el tratamiento planeado, no se los debe sobreestimar ni subestimar . Después de una enfermedad grave, es importante repasar en forma clara e inequívoca el estado de salud actual del paciente y su vulnerabilidad a enfermedades en el futuro. Es útil señalar a los padres que los problemas de conducta son frecuentes después de una enfermedad u hospitalización, y que el niño no requiere un trato protector especial. Les resultará provechoso que el médico reconozca claramente la necesidad del niño de límites y disciplina. También son importantes las visitas de control, porque brindan la oportunidad de explorar los conocimientos de los padres sobre la enfermedad de su hijo y de discutir las dificultades que puedan estar experimentando con la sobreprotección o la disciplina.
3. Otra parte importante de la prevención primaria es un sano escepticismo con respecto a los tratamientos estándar, y una revisión continua de su aplicabilidad y eficacia. El estudio antes descrito sobre lactantes de término sanos hospitalizados por hiperbilirrubinemia sugiere que los tratamientos preventivos rigurosos pueden no ser tan inocuos o favorables como se creyó alguna vez.

Prevención secundaria

Las estrategias de prevención secundaria identifican un trastorno en una etapa inicial de su evolución y contribuyen a que ésta sea favorable. En el caso del niño vulnerable, implican mayor reconocimiento de las percepciones erróneas de los padres con respecto a la vulnerabilidad de sus hijos, identificar a las familias en riesgo e intervenir para prevenir las conductas de mala adaptación progenitor-hijo. Un pediatra sagaz podría considerar el diagnóstico en familias con alguno de los factores de riesgo mencionados en la tabla 3. Otras señales de advertencia son los progenitores cuyo motivo de consulta es poco claro y los que han realizado numerosas llamadas telefónicas o visitas de urgencia, tienen preocupaciones médicas injustificadas, muestran sobreprotección o tienen antecedentes de “salir a recorrer consultorios médicos”. Estos padres a menudo son frustrantes cuando el consultorio está atiborrado de pacientes, pero a veces es muy útil dedicarles algunos minutos adicionales o programar otra consulta para ampliar la información. Una vez realizado un diagnóstico provisional del niño vulnerable, los pediatras pueden actuar como se describe a continuación:

1. Una anamnesis minuciosa puede resultar útil como herramienta diagnóstica y terapéutica. Algunos padres pueden tener amnesia con respecto a un enfermedad previa y al significado de ese episodio para su percepción de la salud de su hijo, o no recordarlos claramente. Al interrogarlos sobre los antecedentes médicos, se debe obtener información sobre sus percepciones de la salud general del niño, sus experiencias con enfermedades y hospitalizaciones previas, y sus conocimientos sobre los problemas médicos actuales del niño (tabla 4). Una anamnesis detallada ayuda a conocer la percepción de la salud de los hijos, y a identificar y “rotular” el proceso. La actitud del médico debe ser respetuosa, pero directa. Comentarios como “Usted realmente se siente perdido a veces con Sara ¿no es cierto?” en tono afirmativo a menudo sirven para liberar las tensiones no verbalizadas asociadas con las preocupaciones de un progenitor. Estos necesitan libertad para expresar sus miedos así como reconocerlos para poder apreciar las palabras tranquilizadoras del médico.

Tabla 3. Factores de riesgo del “síndrome del niño vulnerable”

Experiencias predisponentes: Antecedentes de amenaza de aborto, mortinatos, problemas orgánicos o muertes en la familia Complicaciones prenatales, como infertilidad, amenaza de aborto u otros problemas orgánicos en el feto o la madre.

Factores parentales: Estrés ambiental o aislamiento Duelo no resuelto por otra pérdida o enfermedad en la familia Trastornos en el vínculo progenitor-lactante Necesidad psicológica de encontrar algo “malo” en el niño

Comunicación médico-progenitor confusa Factores en el niño: Problemas orgánicos Temperamento

 

Tabla 4. Modelo de preguntas

Salud general del niño: ¿Tiene alguna preocupación especial en cuanto a la salud de su hijo? ¿Siente la necesidad de extremar las precauciones cuando su hijo está enfermo? ¿Alguna vez percibe que usted se está preocupando por la posibilidad de que su hijo enferme gravemente?

Enfermedades u hospitalizaciones previas: ¿Estuvo alguna vez su hijo gravemente enfermo? ¿Qué le dijo el equipo médico al evaluarlo u hospitalizarlo? ¿Alguna vez sintió que el estado de su hijo era crítico? ¿Alguna vez interpretó por la conducta del médico o la enfermera que la salud de su hijo estaba en grave peligro?

Percepción por los padres del estado clínico del niño: ¿Alguien en su familia o entre sus amigos tuvo alguna vez un problema similar? ¿Qué sabe sobre el/los problemas médicos actuales de su hijo

 

1. Un examen físico minucioso ulterior puede tranquilizar al médico y a los padres en lo que respecta a la salud del niño. Puede ser útil realizar, durante el examen, observaciones sobre la salud normal del paciente. Por ejemplo: “Juan aumenta de talla y peso a un ritmo similar al de otros niños de su edad” o “Veo que María puede pasar un juguete de una mano a otra; esto es bueno en un niño de 6 meses”. También es importante la comunicación no verbal. El examen minucioso en respuesta a la preocupación de los padres puede estar acompañado de una interacción física con el niño que transmita una imagen de fortaleza y no de fragilidad.
2. Una vez finalizados la anamnesis y el examen físico que permitieron verbalizar y reconocer las preocupaciones de los padres, el pediatra les puede comentar el proceso del “síndrome del niño vulnerable”. A veces resulta útil un primer comentario de este tipo: “En ocasiones, debido a una experiencia como la suya, los padres se preocupan mucho por los problemas médicos de sus hijos y a veces en exceso por su salud. Todos sabemos que esto se debe al deseo de cuidar y amar a nuestros niños, pero, en su caso, me inquieta que se estén preocupando más de lo necesario. ¿Qué piensan ustedes?” También puede ser útil mostrarles el esquema de la figura 1. La reacción inicial de los padres ante la investigación del médico refleja qué tan dispuestos están a abandonar esas preocupaciones. Los que se resisten persistentemente a reconocer su función hipervigilante o a renunciar a ella quizá tengan problemas en el vínculo con su hijo, estén perturbados por un trastorno psicopatológico o causen síndrome de Munchausen por delegación.
3. Una vez que los padres han podido reinterpretar sus propios temores en el contexto de una percepción errónea de la salud de sus hijos, el médico debe ayudarlos a modificar su percepción de la salud del niño. Como se describiera antes, son importantes las observaciones puntuales sobre la anatomía y el desarrollo normales. El pediatra quizá necesite también reeducar a los padres sobre el estado clínico del niño o una enfermedad pasada. A veces es útil “interrogarlos” sobre el episodio desencadenante, preguntándoles de qué otra manera podría haber manejado el médico la situación para evitar que sobreestimaran la vulnerabilidad del niño.
4. Los padres necesitan ayuda para dejar de actuar como guardianes sanitarios, y comenzar a celebrar y disfrutar la crianza de sus hijos. Encontramos que resulta útil comparar metafóricamente su preocupación con una carga pesada. Las preocupaciones excesivas por el hijo son una carga incómoda que llevan sobre la espalda; a largo plazo, esta carga les impide disfrutar plenamente de ser padres. Destacamos que la interacción pediatra-progenitor requiere colaboración y que nuestra función como médicos es asegurar que el niño mantenga una salud óptima. Por otro lado, los padres deben recibir el apoyo que necesitan para centrar su atención en las otras necesidades no médicas de sus hijos. Tratamos de que nos proporcionen un grupo de posibles medios para ayudarlos a deshacerse de la carga.
5. Quizá se necesiten servicios de apoyo para los progenitores. Esto a veces implica llevar a otros familiares al consultorio con el fin de generar estrategias para enfrentar la percepción de la vulnerabilidad. Los grupos de apoyo para la crianza pueden ayudar a algunas familias. También puede ser necesaria la psicoterapia, si existe la posibilidad de un duelo no resuelto o un mal vínculo.
6. Se deben programar visitas de control periódicas con la debida anticipación. El pediatra puede aprovechar estas oportunidades para evaluar las aptitudes y la salud del niño, y afirmar la capacidad de los padres para cuidarlo. También, es posible que los padres requieran volver a ser entrenados en cuanto a las interacciones con el hijo, sobre todo, la disciplina.

Muchos pediatras detectan intuitivamente las percepciones erróneas de los padres en cuanto a la vulnerabilidad de su hijo y aplican casi en forma automática algunas de las estrategias sugeridas en este artículo. Para otros, éstas pueden parecer intimidantes en términos de tiempo, exigencias y necesidades emocionales de los padres. Gran parte de lo que sugerimos se puede realizar en varias consultas breves. A menudo, intervenir en forma temprana con medidas preventivas primarias y secundarias reduce la frecuencia o la intensidad de ulteriores visitas innecesarias. Los objetivos son reestructurar la percepción parental de la vulnerabilidad de los hijos y prevenir las consecuencias más perjudiciales e inquietantes del “síndrome del niño vulnerable”.

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