Peláez MJ, Moreno EE, Cordón A y Gallego S. Abordaje integral del niño con parálisis cerebral. An Pediatr (Barc). 2021;95:276.e1-276.e11
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La parálisis cerebral (PC) es una de las enfermedades pediátricas más prevalentes. El diagnóstico es clínico y se define como la evidencia de un trastorno motor que produce limitaciones en la actividad junto con la demostración de una lesión cerebral estable. Se suele realizar a partir de los 2 años y engloba a un grupo de pacientes muy heterogéneo.
El artículo ofrece una guía dirigida a los pediatras de Atención Primaria como médicos coordinadores del seguimiento de niños con PC leve-moderada. Entre los objetivos marcados están la realización de una propuesta de seguimiento de los principales problemas, indicar los fármacos más empleados y establecer criterios de derivación a otros especialistas.
La patología respiratoria es la principal causa de morbimortalidad, y en ella influyen diferentes factores derivados de una función anómala de otros sistemas. Entre los trastornos neurológicos, la epilepsia es más frecuente en niños con alteración en la neuroimagen y mayor afectación motora. En las sucesivas revisiones debemos preguntar sobre la aparición de crisis o episodios “nuevos” o “diferentes”. La discapacidad intelectual se encuentra asociada al tipo de PC, presencia de epilepsia o a un EEG o neuroimagen anormal. Los trastornos del lenguaje deben abordarse de forma precoz e individualizada si es posible antes de los 2 años de edad. En cuanto a los problemas de conducta, trastornos emocionales o de la interacción social los vamos a encontrar en más del 50% de estos niños. Nunca se deben infravalorar y debemos ofrecer la atención que precisen. La PC discinética es la que más trastorno del movimiento asocia. Puede interferir e incluso imposibilitar las actividades de la vida diaria. El más frecuente es la distonía. La espasticidad estará presente en el 85% de los niños con PC. El abordaje debe ser individualizado buscando optimizar la funcionalidad, favorecer la higiene, disminuir el dolor y prevenir complicaciones. Derivados de la espasticidad aparecen la mayoría de problemas ortopédicos que incluso pueden llegar a necesitar una cirugía. La higiene del sueño es fundamental en estos pacientes. En los problemas para conciliar se puede realizar una prueba con melatonina, evitando administrar medicamentos sedantes de forma habitual. Un porcentaje alto de los pacientes con PC tienen algún grado de discapacidad visual o auditiva. Debemos mantener un alto grado de sospecha para poder identificarlos de forma precoz.
Entre los problemas digestivos están por un lado la optimización de la nutrición y el crecimiento, y por otro la aparición de trastornos gastrointestinales como la disfagia, el reflujo gastroesofágico y el estreñimiento. En relación a la primera es de vital importancia valorar si la alimentación por vía oral es eficaz y segura incluyendo preguntas como el tiempo de ingesta, presencia de tos, cianosis, sudoración o disnea durante la alimentación. Los niños con PC presentan con mayor frecuencia caries, problemas de maloclusión y enfermedad periodontal. La sialorrea tiene una prevalencia del 10-58%. Es necesario cuantificar la frecuencia, gravedad e impacto en la calidad de vida de niños y cuidadores. Su tratamiento incluye desde el entrenamiento de la conciencia sensorial y habilidades motoras en pacientes capaces de cooperar, hasta la cirugía, pasando por la terapia farmacológica y la infiltración de toxina botulínica.
La inmovilidad, la baja ingesta de micronutrientes, la desnutrición y la terapia anticonvulsivante son causas de baja densidad mineral ósea (DMO). Se debe optimizar la dieta o suplementarla en los casos necesarios.
A nivel urológico, el objetivo es tratar de alcanzar la continencia en todos los pacientes independientemente del grado de afectación. En ocasiones, las modificaciones higiénico-dietéticas y el control postural o del estreñimiento serán suficientes.
La atención al dolor en estos niños es un verdadero desafío en la actualidad. Es poco explorado en la anamnesis. Es frecuente que coexistan al mismo tiempo varias fuentes de dolor y debemos intentar tratar la causa siempre que sea posible para considerar después un enfoque escalonado de la analgesia.
Es vital establecer un plan de atención psicosocial acompañando a los cuidadores. Debemos informar del caso a la enfermera de Primaria de referencia, así como al trabajador social para poner en contacto a la familia con los Servicios Sociales.
