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En España existen alrededor de 500.000 celíacos sin diagnosticar

•       La incidencia en la población está entre el 1% y el 2% por lo que existen entre 450.000 y 900.000 de celíacos en España.

•       Sólo entre el 10% y el 20% de los celíacos está diagnosticado. El resto convive con la enfermedad sin saberlo.

•       Los familiares de Celíacos tienen 20 veces más posibilidades de serlo que el resto de la población.

•       El tratamiento de la Enfermedad Celíaca es la exclusión del gluten de la dieta de manera estricta y de por vida.

Celiaquia 650_1200La Enfermedad Celíaca (EC) es una enfermedad sistémica de carácter permanente, inmunomediada, provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles, y que se caracteriza por la presencia de una combinación variable de: manifestaciones clínicas dependientes del gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos HLA DQ2 o DQ8 y enteropatía.

La incidencia de la enfermedad varía entre el 1% y 2% de la población, una cifra que daría entre 500.000-900.000 casos en España, aunque se calcula que sólo entre un 10% y un 20% de los casos están realmente diagnosticados.

La presentación típica, la más fácil de detectar y en la que predominan los trastornos intestinales. Se inicia en niños con edades comprendidas entre 6 y 24 meses, quienes tras un período variable desde la introducción del gluten en la dieta comienzan a presentar un retraso póndero-estatural, incluso con pérdida de peso y estancamiento del crecimiento, diarrea crónica, vómitos y pérdida de apetito.

A la hora de diagnosticar la enfermedad hay que recordar que:

  • No existe un patrón común para todos los celíacos, ya que su clínica es muy variada.
  • Las formas de presentación de la Enfermedad Celíaca más frecuentes son las denominadas “no clásicas”, que predominan en adultos, pero también aparecen en niños a cualquier edad.
  • Las formas clásicas suelen aparecer en niños menores de 2 años.
  • Las presentaciones clínicas son múltiples y variadas, con presencia de uno o varios síntomas, signos y/o enfermedades asociadas, y variaciones en el mismo sujeto según su edad.
  • Es habitual presentar formas asintomáticas a pesar de estar activa la enfermedad, especialmente durante la adolescencia.

«Actualmente, existe un retraso de unos 12 años en el diagnóstico de Enfermedad Celíaca, a pesar de que el celíaco se convierte en un hiperfrecuentador de las consultas pediátricas y es tratado de muchas enfermedades que no tiene» afirma el Dr. Cristobal Coronel, responsable del Grupo de Nutición y Trastornos Gastroentelológicos de la SEPEAP.

Se sabe que existe una predisposición hereditaria, puesto que los familiares de primer grado tienen 20 veces más riesgo de sufrirla.

Las manifestaciones de la Enfermedad Celíaca son como un “iceberg”, en el que las formas sintomáticas serían solo la parte visible, mientras el resto está aún por diagnosticar. El tratamiento, es la exclusión del gluten de la dieta de manera estricta y de por vida.

Que tu alimento sea tu medicina, y que tu medicina sea tu alimento (Hipócrates de Kos).

El descubrimiento del anticuerpo antitransglutaminasa tisular humana, ha supuesto un gran avance en el diagnóstico y es el método serológico de elección para el despistaje y seguimiento de la enfermedad celíaca, puesto que tiene un elevado valor predictivo, alta sensibilidad y especificidad, se puede realizar de forma cómoda y relativamente económica.

El Pediatra debe remitir los casos de sospecha al gastroenterólogo infantil, pero una vez confirmado el diagnóstico, deben ser remitidos nuevamente a su pediatra de Atención Primaria para su seguimiento.

Se estima que el gluten forma parte del 80% de los alimentos manufacturados, bien de forma directa bien, como espesante, soporte de aromas y aglutinantes.

Etiquetado y legislación. Pese a que existen abundantes productos sustitutivos, fabricados sin gluten, junto a normativas y asociaciones que informan adecuadamente a estos pacientes y a sus familias, algunos productos etiquetados «sin gluten» o «aptos para dietas sin gluten» o que llevan el símbolo internacional «sin gluten» (espiga barrada), a menudo contienen trazas de gluten y, en ocasiones, sobrepasan todos los límites establecidos.

Coste. Los productos sin gluten (PSG) suelen ser escasos y caros. Productos básicos como el pan quintuplica su precio al pan con harina de trigo. En España, a diferencia de otros países de la Unión Europea, los celíacos no reciben ninguna compensación para la compra de alimentos.

Ser celíaco supone una gran repercusión en el núcleo familiar, induce cambios de hábitos y costumbres, y según la edad del niño la familia va a cambiar para poder adaptarse a la dieta de un celíaco y dificulta su mantenimiento y control en el tiempo. Un objetivo importante es entender que los celíacos son personas normales, no tienen porque sentirse diferentes, para lo cual es fundamental que su entorno esté debidamente informado de esta peculiaridad.

Esta información es parte del número II de 2015 de la revista Pediatría Integral, dedicada a la Gastroenterología.

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