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Ganador ayuda proyecto solidario Fundación Prandi-Laboratorios Viñas 2020

La Fundación Prandi de Pediatría Extrahospitalaria tiene entre sus fines, proporcionar ayuda social para la realización de proyectos relacionados con el desarrollo socio-económico de una población desfavorecida en el ámbito pediátrico. Después de haber recibido las propuestas y tras analizar todas ellas en detalle, la Fundación Prandi en colaboración con Laboratorios Viñas ha decidido otorgar la III EDICIÓN DE AYUDA SOLIDARIA EN PEDIATRÍA EXTRAHOSPITALARIA Y DE ATENCIÓN PRIMARIA  al proyecto solidario al proyecto:

«Hogar de esperanza» para niños con hidrocefalia y espina bífida en Zanzibar (Tanzania) Un proyecto de Pediatría Extrahospitalaria en países de bajos ingresos Fundación NED (Neurocirugía, Educación y Desarrollo)

La hidrocefalia infantil y la espina bífida en países africanos

La hidrocefalia infantil y la espina bífida en países de bajos ingresos representan uno de los problemas éticos y sanitarios más conflictivos con los que se enfrenta el desarrollo de la salud a nivel internacional. Este hecho viene determinado por tres motivos.

En primer lugar, su incidencia.Las enfermedades neuroquirúrgicas congénitas tienen una mayor incidencia en los niños de países empobrecidos. Las estimaciones más optimistas señalan que 200.000 nacidos anualmente desarrollarán una hidrocefalia o nacerán con un defecto del tubo neural en África Oriental, Central y Sur de África (ECSA). Se calcula que menos del 10% de estos niños serán operados mediante derivaciones o condiciones de mala calidad con un índice de complicaciones muy elevado.

En segundo lugar, estas enfermedades poseen una gravedad potencial y real muy elevada implicando tanto al pronóstico vital como funcional del niño. La hidrocefalia es una enfermedad que se caracteriza por existir un exceso de líquido cefalorraquídeo (LCR) en el interior de los ventrículos cerebrales. Este acúmulo de líquido aumenta la presión en el interior de la cavidad intracraneal y comprime el cerebro provocando lesiones a menudo irreversibles y en ocasiones con compromiso vital si no se soluciona de forma temprana. Por otro lado, la espina bífida abierta es un defecto de cierre del tubo neural espinal con exposición de su contenido: la médula espinal y raíces nerviosas. Su morbilidad es elevadísima y afecta la calidad de vida durante la infancia, adolescencia y edad adulta, lo que supone un desafío e impacto socioeconómico de gran complejidad en las áreas más pobres de la Tierra que afecta a las personas, familias y a la sociedad en general.

Finalmente, el tema posee una gran vigencia científica y es por otro lado un exhorto del Banco Mundial, estimulando a diseñar estrategias globales que promuevan el acceso universal a servicios quirúrgicos básicos. La comisión Lancet a través de su informe Global Surgery 2030 concluyó que el desarrollo de la cirugía en países en vías de desarrollo mejora de forma significativa la salud y promueve el desarrollo económico internacional. El desarrollo de subespecialidades incluida la Neurocirugía, es uno de los desafíos actuales más importantes para conseguir una atención  quirúrgica sanitaria esencial. La OMS clasificó hace unos años el desarrollo neuroquirúrgico africano e incluyó a Tanzania en el grupo 3 junto a aquellos países que contaban 1-4 neurocirujanos, y una proporción de 1 neurocirujano por cada 9.268.800 personas.

La Fundación NED (Neurocirugía, Educación y Desarrollo), con sede en Valencia, inicia en 2014 un proyecto médico de carácter docente y asistencial, con la construcción y puesta en marcha de un centro neuroquirúrgico en Zanzíbar (Tanzania) llamado “Mmazi Mmoja NED Institute”, dotándolo de recursos humanos (personal local empleado y voluntarios NED) y recursos materiales a través de donaciones, considerado como única institución neuroquirúrgica con carácter exclusivamente humanitario de África y posiblemente a nivel internacional. La Neurocirugía como tal, ha terminado convirtiéndose en una especialidad paraguas, que abarca entre otras la Pediatría.

Este proyecto de 5 años de vida ha conseguido llevar a cabo 1400 intervenciones quirúrgicas gratuitas, la mayor parte de ellas practicadas a la población pediátrica con hidrocefalia y defecto del cierre del tubo neural, obteniendo unos índices de infección y de mortalidad bajos. Después de estos primeros 5 años de actividad, el proyecto NED cree en la necesidad de alcanzar el siguiente eslabón de calidad asistencial, realizando el seguimiento de dichos pacientes intervenidos en el NED Institute y ofreciéndoles los recursos necesarios para su tratamiento mediante el apoyo de medicina pediátrica extrahospitalaria.

También muy importante es iniciar métodos de prevención de la enfermedad a través de la educación a las futuras madres sobre el cuidado durante el embarazo y la importancia de la ingesta de ácido fólico previamente al embarazo y durante los primeros meses de gestación.

Finalmente, en relación a los recursos de pediatría extrahospitalaria, son conocidas las “House of Hope” como centros sociales de acogida y formación a los padres y cuidadores de niños con hidrocefalia y mielomeningocele. Existen ya algunos de estos centros en diversas regiones de África del Este que llevan tiempo funcionando, como por ejemplo los de Dar es Salaam y Mwanza, en Tanzania. Actualmente, conocemos la existencia de una “House of Hope” en Zanzíbar, que tiene el trámite de la oficialidad resuelto, pero a consecuencia de la falta de recursos socioeconómicos, no se ha podido obtener un centro, desarrollar la actividad prevista, ni alcanzar los objetivos para tal fin, encontrándose en una situación de precariedad.

La finalidad de estos centros es disminuir la estancia hospitalaria y realizar un tratamiento rehabilitador extrahospitalario que permita darle al niño afecto la mayor recuperación y calidad de vida, a través de una actividad educadora dirigida a sus familiares o cuidadores para que consigan el adecuado desarrollo del niño en cada una de sus etapas, ofreciendo una mayor supervivencia de niños y adultos con discapacidades severas que requieren una compleja serie de atenciones y oportunidades.

Esta educación consiste en dar las herramientas necesarias a los padres para que practiquen unos cuidados adecuados a sus hijos afectos y además sean conocedores tanto de las limitaciones como de las capacidades del niño.

En las “House of Hope” también se dedican a luchar contra la enfermedad a través de la prevención, con actividades dirigidas a las futuras madres.

En este contexto, la justificación del desarrollo de este proyecto humanitario en Zanzíbar se basa en la existencia de una elevada incidencia de niños intervenidos quirúrgicamente para tratar la hidrocefalia o reparar el mielomenigocele, que después del alta hospitalaria, evolucionan de manera desfavorable a causa del desconocimiento de sus padres sobre la enfermedad y los cuidados necesarios, así como la falta de recursos.

La Fundación NED tiene como objetivo principal alcanzar el siguiente eslabón de calidad asistencial con el desarrollo de la “House of Hope” de Zanzíbar, dedicada al seguimiento y atención del paciente pediátrico intervenido de hidrocefalia y/o mielomeningocele, para realizar labor preventiva y rehabilitadora basada en la medicina pediátrica extrahospitalaria

Laboratorios Viñas ha donado la cantidad de 10.000 euros para el proyecto.

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