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Información sobre el final de la vida en pacientes pediátricos

Lövgren M, Melin-Johansson C, Udo C, Sveen J. Telling the truth to dying children-End-of-life comunication with families. Acta Paediatrica. 2109 Nov;108(11):2111-2112

La comunicación de un diagnóstico que implica una enfermedad terminal siempre es una situación médica difícil. Aun así, se han observado efectos positivos en pacientes pediátricos que realizan este tipo de entrevistas. Partimos de una medicina patriarcal en la que en los años 50/60 se abogaba siempre por la protección ante malas noticias de los niños. Actualmente desde los años 80 se recomienda hacer partícipe al niño, en la medida de sus posibilidades, del diagnóstico y pronóstico de su enfermedad. El registro de Cuidados Paliativos en Suecia introduce en 2007 la obligatoriedad de registrar esta entrevista. En ella se debe ofrecer información sobre el pronóstico de la patología y caminos de actuación con respecto a sus necesidades futuras.

El estudio del presente artículo se basa en los registros de esta entrevista “al final de la vida” investigando cómo las familias toman parte de las decisiones y cuáles son los factores asociados al entorno de esta conversación.

Se recogieron 259 niños de 0 a17 años que murieron entre 2015 y 2017. En estos años, sólo un porcentaje entre el 14 y el 22% de los niños en Suecia estaba incluido en unidades de cuidados paliativos. El cáncer y las patologías perinatales fueron la causa mayoritaria de muerte. Más del 65% fueron esperadas y un 47% murió en el hospital. El 30% de los niños y el 65% de sus padres tuvieron una entrevista relacionada con el final de la vida. Este porcentaje aumentaba a un 46% entre los 123 niños de 4 a 17 años y a un 76% de sus respectivos padres.

Se examinaron concretamente datos relacionados con el grupo de niños de 4 a 17 años que había realizado la entrevista dado que es una población directamente susceptible de una comunicación activa sobre su enfermedad. Se confirmó que el diagnóstico mayoritario fue cáncer (OR 2.52, IC 95% 1.01-6.29 (p<0.05)). Fue menos frecuente la muerte recibiendo cuidados paliativos especializados de forma hospitalaria (OR 0.10, IC 95% 0.02-0.54 (p<0.001)). En los 11 niños de 4 a 17 años que murieron hospitalizados en cuidados paliativos se recogieron bajas tasas de realización de entrevista, aunque los diagnósticos asociados, 6 con patología neurológica (5 de ellos con cáncer asociado) influyeron de manera significativa. Los padres de estos niños sí que recibieron la información precisa en la entrevista.

La entrevista al final de la vida es un marcador de calidad en cuidados paliativos. La pronta inclusión de un paciente candidato a ellos favorece la estandarización de esta entrevista y el aumento del registro que se realiza de ella.

Sheila de Pedro del Valle
Pediatra. Hospital Nuestra Señora de Sonsoles. Ávila

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