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Los niños diferentes, diagnóstico Prenatal y Eutanasia infantil

José Manuel Moreno Villares es pediatra y nacido en Madrid en 1961 y su dedicación principal es la atención nutricional de niños con necesidades especiales. José Manuel es doctor en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid y magíster en Bioética, realizó sus estudios postgrado en la Universidad de California los Ángeles. Es profesor asociado de Medicina y miembro de la Asociación de Bioética de Madrid (ABIMAD). Autor de un gran número de publicaciones en el ámbito de la Pediatría y de la Nutrición Clínica, ha dedicado parte de su actividad a entender las repercusiones de la enfermedad crónica en la vida de los niños y de sus familias. También es padre de cuatro hijos. Ha escrito  Los niños diferentes, diagnóstico Prenatal y Eutanasia infantil

José Carlos Martín de la Hoz ¿Cómo nace este libro?

Hace unos años un amigo se embarcó en una colección llamada Argumentos para el s. XXI. En la colección se abordan diversos temas polémicos y controvertidos que invitan a reflexionar: medicina, ciencia, fe, ética, filosofía, economía, investigación, etc.  Yo me dedico a la nutrición principalmente y un elemento común a todos estos niños diferentes que se salen de la normalidad, que tienen problemas, es la nutrición. A los padres les cuesta darles de comer entre otras muchas dificultades. Por ello trato con muchos niños diferentes y los tenía presentes. Además siempre he tenido un gran interés por la bioética. De ahí nace el libro.

¿Quiénes son los niños diferentes?

Los niños diferentes son aquellos que por alguna enfermedad o alteración no van a ser nunca normales. Es una reflexión sobre todo lo que podemos aprende sobre los niños, las familias y los profesionales que nunca van a ser como los demás.

¿A quién se le puede recomendar?

El libro tiene dos partes. Una primera parte más teórica en la que se centra más en el desarrollo inicial del ser humano y cómo se explican algunas de estas enfermedades o minusvalías. Está pensado para cualquiera que tenga cierta madurez y mínimos conocimientos de biología y ciencia. Es muy divulgativo. En la segunda parte se puede conocer más lo que es la vivencia de la vulnerabilidad en la consulta. Cómo enfrentarse al niño distinto y lo que nos enriquece a los que los tratamos. Esa parte vale para todo el mundo. No se emplean términos médicos y puede leerla cualquiera con inquietudes sociales, o que busque darle sentido al valor de la fragilidad de la vida.

En el libro se habla del derecho a la vulnerabilidad. ¿En qué consiste?

El niño es un ser vulnerable por sí mismo, pero si además está enfermo, o tiene alguna minusvalía o enfermedad crónica, es doblemente vulnerable. Estos niños diferentes tienen incluso más derechos que aquellos que aparentemente no tienen problemas. La riqueza de una sociedad está en suplir lo que no tienen aquellos a los que no se les ha dado. Por eso estos niños diferentes nos llevan a dar lo mejor y nos llevan a los que les rodean a ofrecer a los niños diferentes y a sus padres, que viven con ellos sus desigualdades, lo mejor de nuestro trabajo para compensar esta desigualdad. Por eso sacan lo mejor de uno mismo.

¿Es correcta la visión que se tiene de estos niños?

Creo que no, creo que es muy negativa. La mayoría de la gente tiende a pensar que la vida de estos niños no puede ser feliz, que su vida es limitación, que su familia sufre un calvario y es una visión injusta. Estos niños son muchas veces más felices y más dichosos que aquellos que se consideran normales y ofrecen a sus familias alegrías constantes.

El problema puede ser quizás de expectativas

Efectivamente. El levantarte cada mañana y ver despertar a tu hijo o ver que tu hijo te sonríe o que es capaz de articular algunas palabras, eso es un mundo de felicidad para las familias con niños diferentes, pero los demás estamos acostumbrados. Hay mucha felicidad en estas familias con gestos bien sencillos.

Los pediatras con este tipo de pacientes sacan lo mejor de sí mismos.

El niño con muchas deficiencias, lo que necesita es que se le quiera, le den la mano, le abracen, o le presten atención. Los pediatras somos afortunados porque algunos de  los problemas de los niños con discapacidad que tratamos, con nuestra atención, pueden subsanarse o mejorar su calidad de vida y para ellos y sus familias la felicidad puede ser caminar, hablar o poder sonreír. Eso a los pediatras nos hace muy felices. Efectivamente, hoy ser feliz en general se cubre mejor para el que tiene pocas expectativas que para el que tiene muchas. Como ejemplo gente que vive en países subdesarrollados o que sufren guerras. Allí los niños que no tienen nada son felices cuando alguien les dedica una sonrisa o les dedica su atención un minuto. Sin embargo los niños del llamado primer mundo, tienen como expectativas, tener tal teléfono o poseer tal objeto, por ello algunos crecen con un sentimiento de insatisfacción fruto de no haber cumplido unas expectativas muy elevadas.

¿Qué papel tienen las familias en la vida de estos niños diferentes?

Tienen un papel muy duro. Muchas veces es el papel de un incomprendido. Hay familias que saben de los problemas que puede traer su hijo por pruebas diagnósticas prenatales y toma la decisión de seguir adelante. Otros no entienden esta decisión. Otros no comprenden que alguien pueda querer a su hijo por lo que es y no porque sea mejor o peor. Luego la sociedad dice que todos somos iguales y que luchamos por la igualdad, pero a veces no se ofrecen las suficientes facilidades a aquellos que son diferentes. Se ha avanzado mucho por la igualdad, pero es cierto que todavía no se acepta a los que son muy diferentes a la mayoría.

La diferencia la sufren los muy diferentes pero no sólo ellos.

Es cierto, todo el que tiene ligeras diferencias tiene problemas en esta sociedad tan competitiva, el que tiene fracaso escolar, el que tiene déficit de atención, el que tiene una intolerancia alimentaria, incluso el que tiene algo de obesidad. En la sociedad en la que estamos, encontrar su espacio en este mundo se les hace más duro que al resto, deben invertir más tiempo o dinero en realizar las mismas acciones que los considerados normales. Sus familias deben hacer un sobre esfuerzo para que sus hijos tengan al menos las mismas oportunidades que los demás.

En el libro también se aborda la bioética, que tanto se ha mencionado recientemente con las legislaciones en Holanda, Bélgica o en España respecto a la eutanasia infantil.

El caso de Santiago es diferente a los de los países bajos. En Santiago, sin conocer todos los datos, ha habido un problema de comunicación. Se sabe que era una niña con una enfermedad degenerativa en un proceso claro en el que cada día iba a peor. El curso natural de su enfermedad iba a acabar en el fallecimiento. Por eso en determinados momentos, medidas o tratamientos paliativos, que sirven en un momento de la enfermedad, en un momento posterior son inútiles o no tienen sentido porque el niño no recibe ningún beneficio. Estoy convencido que tanto los padres como los profesionales querían lo mejor para la niña, por lo que ha habido una falta de entendimiento. Los casos de Bélgica y Holanda son diferentes. Es una cuestión de valores. El vulnerable representa la parte de la humanidad que necesita más de los demás, que se enfrenta a la idea de que algunas vidas no pueden tener sentido ni provecho debido a sus dificultades. Tiene muchas matizaciones, porque siempre existe un dolor humano personal y sufrimiento. Cuando no se es capaz de dar respuesta al dolor humano y personal, es normal que la familia pida que el sufrimiento acabe cuanto antes. Cada caso es un mundo y uno no puede ser juez. Precisamente porque hay gente que tiene sufrimiento, hay que buscar la solución adecuada. Una es más sencilla y rápida, la alternativa es estar con el que sufre, que es más costosa, pero puede que más respetuosa con la persona.

¿Hay algo que le quedara fuera del libro y que le hubiera gustado incluir?

Pues sí y no. La propia portada es de una paciente mía. Se llama Inés y es un buen ejemplo de la temática del libro. Sus padres trabajan ambos con niños con discapacidad y conocieron que su futura hija tendría síndrome de down y diversos problemas al nacer. Dudaron y meditaron mucho la decisión a tomar, con el conocimiento que tienen de vivir la discapacidad a diario. Cuando su hija nació tuvo esos problemas esperados y más, pero siguieron adelante y hoy es una niña tan bonita o más de lo que muestra esa foto. Como me la dieron tras leer el libro, no pude incluir su historia en el mismo, pero le tengo un especial cariño. Ella resume muchas cosas de lo que quiero decir en el libro.

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