La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) ofrece un servicio de información y orientación on line dirigido a pacientes y familiares y/o cuidadores de afectados por enfermedades raras.

Desde la Asociación ofertan asesoramiento en:

• Atención socio-laboral: vinculada con la formación e inserción laboral de personas afectadas por enfermedades raras y orientación de los derechos laborales de los familiares y cuidadores de los enfermos. Este servicio se realizará de forma telemática, telefónica y, cuando sea posible, presencial.
• Atención jurídico-administrativa: relacionada con el derecho laboral y la seguridad social (reconocimiento de incapacidad laboral, adaptación y/o cambio de puesto de trabajo, reducción de jornada laboral, etc.) y el derecho administrativo (reconocimiento o revisión de grado de discapacidad o dependecia, acceso a medicamentos, segunda opinión médica, etc.).
• Atención psicológica: acompañamiento, ayuda y apoyo a enfermos y familiares de afectados por enfermedades raras que precisan de un profesional para adquirir las habilidades necesarias para mejorar su bienestar emocional.

Puedes descargarte el documento completo aquí.