Moreno-Galdó A, Regné-Alegré MC, Aceituno-López MA, et al. Implementación de programas de transición de la adolescencia a la edad adulta. An Pediatr (Barc). 2023; 99: 422-30
La adolescencia representa una etapa de riesgo especial para la evolución de las enfermedades crónicas. El deseo de independencia puede dar lugar a una mala adherencia al tratamiento y al inicio de conductas de riesgo. Se estima que hasta un 15-20% de los adolescentes tiene una de estas patologías. Es por esto que términos como “transición” o “cuidados de salud adecuados según la madurez o desarrollo” deben formar parte del día a día de la consulta pediátrica tanto en la atención primaria como en la especializada. En las dos últimas décadas se han desarrollado modelos estructurados de transición genéricos en sistemas sanitarios como el británico (Ready, Steady, Go) o el de Estados Unidos (GotTransition). En nuestro medio han desarrollado programas estructurados globales algunos hospitales que tratan patología compleja.
La “transición” debe ser un proceso organizado y planificado. Se va a producir un cambio desde un modelo en el que la familia forma parte de las decisiones y seguimiento a otro que se fundamenta en la autonomía y el autocuidado. No es un acto puntual, e incluye tres fases: preparación, transferencia e integración en los servicios de adultos. La preparación comenzará entre los 12 y los 14 años y su objetivo será el de empoderar al adolescente para asumir el cuidado que conlleva su enfermedad. Dependiendo de la patología y el sistema sanitario de destino, la transferencia puede realizarse entre los 15 y los 18 años. Después, se puede realizar un seguimiento de 1 a 3 años para comprobar la integración completa en los servicios de adultos.
Existen cuestionarios que valoran la preparación para la transición. Generalmente recogen bien aspectos de conocimientos y habilidades con respecto a la enfermedad, pero no miden de forma correcta los aspectos psicosociales. Se considera que el cuestionario TRAQ (Transition Readiness Assessment Questionnaire) es uno de los más adecuados y ha sido utilizado en múltiples enfermedades crónicas. Para salvar las cuestiones sociodemográficas se ha creado un modelo denominado SMART (social-ecological Model of Adolescent and Young Adult Readiness to Transition) que cuenta entre otros con datos culturales, psicológicos, grado de madurez, conocimientos, etc.
Denominamos equipo de transición a los profesionales que forman parte de este proceso incluyendo pediatras, médicos de adultos, personal de enfermería, psicólogos clínicos, trabajadores sociales, equipo de farmacia y administrativos. La enfermería tiene un papel fundamental en la educación y capacitación de los adolescentes, coordinando los distintos niveles asistenciales y realizando el seguimiento posterior a la transición monitorizando sus resultados. Los padres también deben realizar su propia transición para dejar su papel de cuidadores, aprendiendo a confiar en la capacidad de su hijo para el manejo de la enfermedad. Una excepción son los adolescentes con discapacidad intelectual grave, en este caso, aunque la familia seguirá siendo los interlocutores habituales, también debemos preparar modelos de transición adaptados a la capacidad de comprensión de cada paciente.
Los profesionales de atención primaria pueden proporcionar a estas familias una relación de continuidad muy beneficiosa en esta etapa. Aunque el papel de estos no está bien definido en los procesos de transición, pueden ofrecer conocimiento, apoyo, resolución de dudas e incluso ser los receptores de la propia transición en enfermedades concretas como el asma. Asimismo, debe contarse con asociaciones de pacientes que ofrezcan actividades de apoyo a la transición. El contacto con adolescentes con las mismas patologías crónicas por medio de entrevistas, campamentos o sesiones informativas puede mejorar la confianza y salvar situaciones de aislamiento ayudando a contribuir en el empoderamiento y autonomía que deben disponer para controlar su enfermedad.
Los servicios de adultos tienen que reconocer a los adultos jóvenes como una población especial. En las consultas iniciales es preciso que aborden las inquietudes que puedan surgir y expliquen el enfoque especial de la atención médica para adultos en lo que respecta a las decisiones compartidas, la confidencialidad o el consentimiento. Por último, deben asegurar un número suficiente de consultas que puede ser mayor que en la población general para completar la integración del paciente.
El control de calidad de un programa de transición debe incluir tres aspectos: resultados en salud, experiencia del paciente y utilización y coste de cuidados. Una transición bien estructurada debe obtener mejoras en estos tres ítems.
