Adrián García Ron es un reconocido neuropediatra del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid especializado en neurodesarrollo, autismo, TDAH y epilepsia. Es, además, el coordinador del Grupo de Trabajo de Neurodesarrollo de la SEPEAP. Durante el 40 Congreso Nacional de la SEPEAP, que se celebrará del 15 al 17 de octubre en Madrid, moderará el seminario «Manejo 360º del Trastorno del Espectro Autista». Hemos hablado con él sobre la realidad del autismo para conocer de mano de un especialista el día a día de los niños que presentan este trastorno: síntomas, revisiones, detección e información relevante para pediatras, padres y profesores.

¿A qué edad puede un pediatra sospechar que un niño tiene TEA y a qué edad deberíamos empezar a prestar atención?

La vigilancia del desarrollo comienza desde los primeros meses de vida. Se recomienda prestar atención a posibles señales de alarma desde los seis meses, aunque a esa edad todavía no podamos establecer un diagnóstico. A partir de esa edad, lo importante es observar la trayectoria del desarrollo: cómo mira, cómo comparte el interés, cómo responde a las personas, cómo se comunica y cómo juega.

A lo largo del segundo año de vida, estas señales de alarma se hacen más evidentes y, en algunos niños, se puede alcanzar un diagnóstico suficientemente fiable alrededor de los 18-24 meses.

Pero lo más importante es no obsesionarnos con encontrar una edad exacta. Si existe una preocupación fundada, la valoración y el seguimiento deben comenzar en ese momento, tenga el niño diez meses, dos años o seis.

«Hay cuatro señales especialmente importantes: no responder al nombre de forma consistente, no señalar para compartir un interés, no seguir la mirada o el gesto de otra persona y no desarrollar un juego funcional o simbólico acorde con la edad».

¿Cuáles son las señales que ningún pediatra debería pasar por alto durante una revisión rutinaria?

Hay cuatro señales especialmente importantes: no responder al nombre de forma consistente, no señalar para compartir un interés, no seguir la mirada o el gesto de otra persona y no desarrollar un juego funcional o simbólico acorde con la edad.

También deben llamar la atención la escasa reciprocidad social, la ausencia de imitación, el uso repetitivo de objetos, una rigidez muy marcada o respuestas sensoriales inusuales.

Pero hay que recordar que ninguna señal aislada diagnostica autismo. Lo relevante es el conjunto, su persistencia y el impacto en el desarrollo.

¿Y qué señales deben tener en cuenta los padres?

Los padres no tienen que convertirse en examinadores de sus hijos ni revisar continuamente listas de síntomas. Deben fijarse en algo más sencillo: si la comunicación y la interacción no evolucionan como esperaban.

Puede preocuparles que su hijo no los busque para compartir lo que le interesa, que parezca no escuchar aunque oiga sonidos que le gustan, que no señale, que no imite, que utilice a los adultos como instrumentos, que juegue siempre de la misma manera o que tolere muy mal pequeños cambios.

Su percepción es importante. Los padres observan al niño en situaciones que no aparecen en una consulta de quince minutos. El pediatra debe escuchar esa preocupación incluso cuando el niño se muestra tranquilo, cariñoso o mantiene contacto ocular durante la revisión.

¿Puede un niño hablar perfectamente, sacar buenas notas y tener autismo?

Por supuesto. El autismo no es sinónimo de ausencia de lenguaje ni de discapacidad intelectual. Hay niños que hablan con gran precisión, tienen un vocabulario muy amplio y obtienen excelentes resultados académicos, pero encuentran dificultades para interpretar lo implícito, comprender las intenciones de los demás, adaptar su comunicación al contexto o desenvolverse en situaciones sociales poco estructuradas.

También pueden presentar una gran rigidez, intereses muy intensos y/o peculiares, hipersensibilidad o un enorme desgaste para adaptarse al colegio. Algunos mantienen un rendimiento excelente a costa de un esfuerzo que solo se hace visible cuando llegan a casa.

Por eso no debemos valorar únicamente cuánto habla un niño o qué notas obtiene, sino cómo utiliza sus capacidades en la vida cotidiana y cuánto esfuerzo necesita para sostener esa adaptación.

«Existe un infradiagnóstico del autismo en niñas, especialmente cuando tienen un buen desarrollo intelectual y lingüístico. Durante mucho tiempo, el conocimiento del autismo se construyó sobre muestras predominantemente de niños. Eso ha influido en las expectativas clínicas y en los instrumentos utilizados».

¿Estamos detectando peor el autismo en las niñas?

Sí, existe un infradiagnóstico del autismo en niñas, especialmente cuando tienen un buen desarrollo intelectual y lingüístico. Durante mucho tiempo, el conocimiento del autismo se construyó sobre muestras predominantemente de niños. Eso ha influido en las expectativas clínicas y en los instrumentos utilizados.

Las niñas pueden llegar más tarde al diagnóstico o recibir antes otras explicaciones, como timidez, ansiedad, TDAH, problemas emocionales o dificultades de personalidad. No significa que exista un único «autismo femenino», pero sí que algunas manifestaciones pueden ser menos visibles o coincidir menos con el patrón clásico que muchos profesionales aprendimos a reconocer.

La solución no consiste en diagnosticar autismo ante cualquier dificultad social, sino en mejorar nuestra capacidad para explorar la historia evolutiva, el funcionamiento real y el coste de la adaptación.

¿Qué características del autismo en las niñas pueden hacer que lleguen al diagnóstico mucho más tarde?

Algunas niñas muestran un mayor deseo de relacionarse y pueden observar, imitar o ensayar las conductas sociales de sus compañeras. Sus intereses intensos también pueden parecer socialmente habituales -animales, lectura, personajes, música o determinadas personas-, por lo que su intensidad y rigidez pasan inadvertidas.

En el colegio pueden comportarse de forma correcta, seguir las normas y obtener buenas notas, mientras que en casa aparecen agotamiento, irritabilidad, ansiedad o crisis después del esfuerzo realizado para adaptarse.

Además, a veces tienen una amiga que actúa como apoyo social y oculta parte de sus dificultades. Cuando aumentan las exigencias sociales, especialmente al final de Primaria o durante la adolescencia, esas estrategias dejan de ser suficientes y el malestar se hace más evidente.

¿Hay niños que aprenden a camuflar las señales?

Sí, sobre todo las niñas. El camuflaje consiste en ocultar, compensar o disimular determinadas dificultades sociales. Un niño puede copiar expresiones, preparar frases, imitar a sus compañeros, forzarse a mantener contacto ocular o aprender reglas sociales de manera muy consciente.

Desde fuera puede parecer que se desenvuelve bien, pero esa adaptación puede tener un coste elevado: cansancio, ansiedad, sensación de no encajar, crisis en casa o necesidad de aislarse después de situaciones sociales.

Por eso una observación breve y en un entorno estructurado no basta para descartar autismo. Hay que preguntar cómo funciona el niño en diferentes contextos y cuánto esfuerzo necesita para conseguirlo.

¿Qué papel juegan la genética y los factores ambientales?

El autismo tiene una base biológica y una importante contribución genética. No existe «el gen del autismo». En algunas personas intervienen múltiples variantes genéticas de pequeño efecto y, en otras, pueden identificarse variantes poco frecuentes con un impacto mayor en el neurodesarrollo.

También se han descrito asociaciones con determinados factores prenatales y perinatales, como la prematuridad, algunas exposiciones durante el embarazo o ciertas complicaciones. Sin embargo, asociación no significa necesariamente causalidad y, en la mayoría de los niños, no puede señalarse una única causa.

Lo más importante para las familias es entender que el autismo no aparece por una forma de crianza, por falta de afecto ni por algo que los padres hayan hecho mal. Habitualmente, surge de una interacción compleja entre la susceptibilidad biológica y el desarrollo temprano.

«Las vacunas no causan autismo. Numerosos estudios independientes han comprobado que los niños vacunados no presentan más autismo que los no vacunados».

¿Qué le responderías a unos padres que todavía creen que las vacunas pueden causar autismo?

Les respondería con claridad, pero sin ridiculizar su preocupación: las vacunas no causan autismo. Esta cuestión se ha estudiado durante décadas en poblaciones muy amplias y no se ha encontrado una relación causal.

El trabajo que originó gran parte de este miedo fue retirado por graves irregularidades científicas y éticas. Desde entonces, numerosos estudios independientes han comprobado que los niños vacunados no presentan más autismo que los no vacunados.

Además, la edad a la que suelen hacerse visibles algunas características del autismo coincide con un periodo en el que se administran varias vacunas. Esa proximidad temporal puede crear una impresión de causalidad, pero que dos acontecimientos ocurran próximos en el tiempo no significa que uno haya provocado el otro.

¿Qué mitos sobre el autismo deberíamos dejar atrás?

Deberíamos abandonar la idea de que todas las personas autistas son iguales, que no sienten afecto, que prefieren estar siempre solas o que carecen de empatía. También es falso que una persona no pueda ser autista porque mira a los ojos, habla bien, tiene amigos o muestra cariño.

Otro mito es pensar que existe una terapia capaz de «sacar al niño del autismo». Las intervenciones pueden mejorar la comunicación, la autonomía, el bienestar y la participación, pero no deben perseguir borrar la identidad del niño ni obligarlo a parecer neurotípico.

También debemos superar dos extremos: atribuir cualquier dificultad al autismo y, en sentido contrario, trivializar sus necesidades. El espectro incluye perfiles muy diferentes y algunas personas necesitan apoyos intensos durante toda su vida.

¿Existe una relación real entre autismo y pantallas?

Los estudios encuentran con frecuencia que los niños con autismo utilizan más las pantallas, pero eso no demuestra que las pantallas causen autismo. La relación puede ser bidireccional: algunos niños con características autistas pueden sentirse especialmente atraídos por contenidos predecibles, repetitivos y controlables, y las familias pueden recurrir más a ellos cuando existen dificultades de regulación o interacción.

La evidencia disponible es fundamentalmente observacional y no permite establecer una relación causal. Por tanto, no debemos utilizar expresiones como «autismo virtual» como si fueran un diagnóstico médico reconocido.

Eso no significa que el uso excesivo de pantallas sea inocuo. Puede desplazar el juego, la conversación, el movimiento, el sueño y las oportunidades de interacción, que son esenciales para cualquier niño. Por ello debemos ver las pantallas como otro factor ambiental que puede contribuir al desarrollo de un trastorno del espectro autista u otros trastornos del neurodesarrollo (TDAH, TEL, etc.) en un individuo predispuesto genéticamente a desarrollarlo.

¿La exposición prolongada a pantallas puede producir síntomas similares en niños que no tengan TEA?

Una exposición muy intensa, especialmente si sustituye la interacción con adultos, el juego compartido y la exploración del entorno, puede asociarse con retraso del lenguaje, menor atención, problemas de sueño, irritabilidad o dificultades de autorregulación. Algunas de esas manifestaciones pueden recordar superficialmente a determinados signos del autismo.

Sin embargo, no debemos confundir una semejanza conductual con el mismo trastorno. El autismo implica una trayectoria del neurodesarrollo y un patrón persistente de diferencias en la comunicación social, junto con rigidez, intereses restringidos o conductas repetitivas.

Reducir las pantallas y recuperar interacción, conversación y juego puede mejorar muchas dificultades relacionadas con el entorno. Pero si persisten señales de alarma, el niño necesita una evaluación del desarrollo. No deberíamos explicarlo todo por las pantallas ni utilizar las pantallas como explicación automática del autismo.

¿Es posible confundir autismo con TDAH, retraso del lenguaje, altas capacidades o ansiedad?

Sí, y además estas condiciones pueden coexistir. Un niño con TDAH puede interrumpir, no seguir una conversación o tener dificultades con sus compañeros por impulsividad. Un niño con trastorno del lenguaje puede mostrar frustración y menor interacción porque no comprende o no consigue expresarse. La ansiedad puede provocar evitación social, rigidez o mutismo en determinadas situaciones. Algunos niños con altas capacidades tienen intereses muy intensos o se sienten desajustados respecto a su grupo.

La diferencia no se establece contando síntomas sueltos. Hay que reconstruir la historia del desarrollo, valorar la reciprocidad social, la comunicación no verbal, el juego, la flexibilidad y el funcionamiento en diferentes contextos.

También debemos evitar plantearlo siempre como «una cosa u otra». Un niño puede tener autismo y TDAH, autismo y ansiedad o autismo y altas capacidades.

¿Qué otras enfermedades o problemas médicos deberían buscarse sistemáticamente en un niño con TEA?

Más que solicitar pruebas indiscriminadamente, debemos realizar un seguimiento clínico estructurado. Conviene vigilar crecimiento, alimentación, estado nutricional, sueño, estreñimiento y otros problemas digestivos, salud bucodental, visión y audición. También son frecuentes el TDAH, la ansiedad, las alteraciones del estado de ánimo y los problemas de conducta.

Si hay episodios de desconexión, movimientos sospechosos o regresión, debe valorarse la posibilidad de epilepsia. Una exploración neurológica anormal, una discapacidad intelectual, alteraciones del perímetro craneal, rasgos dismórficos o una evolución atípica pueden justificar una evaluación neurológica y genética más amplia.

La regla fundamental es no atribuir automáticamente al autismo cualquier cambio. A veces, una conducta nueva es la forma en la que un niño con dificultades comunicativas expresa dolor, falta de sueño, estreñimiento, ansiedad o acoso escolar.

¿Por qué algunos niños con autismo dejan de hablar o pierden habilidades que ya habían adquirido?

Una parte de los niños presenta una regresión, generalmente durante el segundo año de vida, con pérdida de palabras, gestos comunicativos o interés social. No conocemos un único mecanismo que explique todos los casos. Probablemente existen trayectorias biológicas diferentes dentro del propio espectro.

Lo más importante es no normalizar ni minimizar una pérdida de habilidades. Una regresión requiere valoración preferente porque, aunque puede formar parte de la evolución del autismo, también obliga a descartar otros problemas neurológicos, epilepsia, alteraciones auditivas, enfermedades genéticas o metabólicas y otras causas de deterioro.

La respuesta adecuada nunca es «esperemos a ver qué ocurre». Hay que estudiar al niño y, al mismo tiempo, activar apoyos dirigidos a recuperar comunicación, participación y autonomía.

¿Existe una ventana de oportunidad en los primeros años de vida para cambiar de forma importante la evolución del niño?

Los primeros años son un periodo de enorme plasticidad cerebral y constituyen una oportunidad especialmente valiosa para apoyar la comunicación, el juego, la autonomía y la relación con el entorno. Por eso es tan importante detectar pronto las necesidades e iniciar apoyos sin esperar meses a que llegue un diagnóstico definitivo.

Pero debemos evitar presentar esa oportunidad como una puerta que se cierra. Esa idea puede generar culpa y desesperanza en las familias que reciben el diagnóstico más tarde. Los niños, adolescentes y adultos mantienen capacidad de aprendizaje y pueden beneficiarse de intervenciones adecuadas en cualquier etapa.

La intervención temprana importa, pero también importan su calidad, sus objetivos y su adaptación al niño. Empezar antes no compensa una intervención inapropiada, desproporcionada o desconectada de la vida cotidiana.

«No existe un medicamento que cure el autismo ni que deba administrarse por el simple hecho de tener el diagnóstico».

¿Estamos medicalizando demasiado el autismo? ¿Qué puede tratar la medicina y qué no debería intentar «curar»?

Existe riesgo de medicalización cuando tratamos como síntomas todas las diferencias del niño o utilizamos fármacos para resolver dificultades educativas, comunicativas o ambientales. No existe un medicamento que cure el autismo ni que deba administrarse por el simple hecho de tener el diagnóstico.

La medicina sí puede tratar problemas asociados que generan sufrimiento o interfieren de forma importante: epilepsia, TDAH, ansiedad, depresión, alteraciones graves del sueño, dolor, estreñimiento o irritabilidad intensa. Incluso entonces debemos definir qué síntoma queremos tratar, qué beneficio esperamos y cómo vigilaremos los efectos adversos.

El objetivo no debería ser normalizar al niño ni borrar su forma de ser. Debemos mejorar su salud, su comunicación, su autonomía, su participación y su calidad de vida, respetando sus características y preferencias.

¿Cuál es el error más frecuente que cometen los pediatras cuando sospechan que están ante un caso de autismo?

Probablemente, el error más frecuente es esperar demasiado: esperar a que hable, a que empiece el colegio, que “madure”, a que la familia vuelva a consultar o a que una escala confirme la sospecha. Las escalas son útiles para ordenar la información, pero no sustituyen la valoración clínica. Un resultado negativo tampoco descarta el autismo si la historia y la observación siguen siendo preocupantes.

El segundo error es pensar que derivar significa que el problema deja de pertenecer a Atención Primaria. Durante la espera, el pediatra puede valorar audición y desarrollo global, detectar comorbilidades, activar Atención Temprana, apoyar a la familia y programar seguimiento.

No necesitamos tener certeza diagnóstica para actuar. Necesitamos una preocupación suficientemente fundada y una hoja de ruta clara.

Si mañana tuvieras que dar a todos los pediatras de España una herramienta para mejorar la detección del autismo, ¿cuál sería?

Les daría una hoja de ruta clínica muy sencilla, no únicamente otro cuestionario.

Primero: escuchar y documentar la preocupación de la familia y de la escuela. Segundo: reconstruir la trayectoria del desarrollo. Tercero: observar cómo el niño comparte atención, se comunica, imita, juega y responde a los cambios. Cuarto: realizar una exploración pediátrica y neurológica, incluyendo la valoración de la audición cuando corresponda. Quinto: utilizar las escalas como complemento, nunca como sentencia. Sexto: activar Atención Temprana sin esperar innecesariamente al diagnóstico. Séptimo: derivar por el circuito territorial adecuado y volver a citar al niño.

La herramienta más eficaz no sería una prueba aislada, sino saber qué mirar, qué preguntar y qué hacer después.

¿Cuáles son los primeros pasos que deben seguir unos padres cuando diagnostican TEA a uno de sus hijos?

El primer paso es darse tiempo para comprender el diagnóstico. Es frecuente sentir alivio porque por fin existe una explicación, pero también miedo, tristeza, confusión o incertidumbre. Todas esas reacciones son legítimas.

Después conviene identificar las necesidades concretas del niño: cómo se comunica, qué le genera malestar, qué apoyos necesita en casa y en el colegio y qué objetivos mejorarían realmente su vida. No se trata de empezar todas las terapias disponibles, sino de priorizar intervenciones con objetivos funcionales, medibles y asumibles para la familia.

También es importante mantener el seguimiento con su pediatra, revisar audición, sueño, alimentación, salud digestiva y desarrollo, y coordinarse con Atención Temprana y educación. Por último, recomendaría buscar información fiable y desconfiar de quien prometa curaciones, resultados garantizados o tratamientos urgentes y costosos.