Rappaport R, Hannaux O, Focht G, et al. Disability in pediatric inflammatory bowel diseases: A systematic review and a single center experience. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2026 Sep 22.
La discapacidad, entendida como la limitación objetiva para realizar actividades y participar en ellas, es un objetivo terapéutico formal en la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) según el consenso STRIDE-II. A diferencia de los adultos, en pediatría no existe un instrumento específico para medirla. Como paso previo al desarrollo de un índice pediátrico (PIDI), los autores realizan una revisión sistemática y analizan la discapacidad en una cohorte de inicio.
La revisión incluyó 13 estudios pediátricos, diez de los cuales emplearon el Functional Disability Inventory, una herramienta genérica no diseñada para la EII. Solo dos cuantificaron la prevalencia, con alguna discapacidad en el 55% y el 100% de los pacientes. El dolor abdominal y la depresión se asociaron de forma constante con la discapacidad. Los tres ensayos en adultos mostraron mejorías pequeñas e inconsistentes.
En la cohorte de inicio (80 niños de 9 años o más), la discapacidad se estimó a partir de siete ítems del cuestionario IMPACT-III. A los 4 meses del diagnóstico, el 38% presentaba algún grado de discapacidad y el 10% discapacidad moderada, siendo los dominios más afectados la dieta, los viajes, el deporte y la asistencia escolar. Fue más frecuente con enfermedad activa que en remisión (61% frente a 17%). A los 12 meses la discapacidad disminuyó de forma marcada, sin casos moderados ni graves, aunque algunos niños mantenían limitaciones a pesar de estar en remisión.
La persistencia de limitaciones a pesar de la remisión clínica sugiere que factores no inflamatorios, como el dolor o el malestar emocional, adquieren mayor peso a medida que la enfermedad se estabiliza. Esto coincide con estudios previos en los que la asistencia escolar, la actividad física y la vida social se mantenían afectadas incluso en pacientes en remisión. Los autores atribuyen las menores tasas respecto a estudios previos a diferencias en la herramienta de medida y a la fase precoz de la enfermedad. Como limitaciones, se utilizaron pocos ítems con puntos de corte no validados y no se evaluaron factores psicológicos.
En conclusión, la discapacidad es frecuente en la EII pediátrica y puede persistir en remisión clínica. Los dominios más afectados podrían orientar el contenido del futuro índice PIDI.
